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Entrevue avec l'un des acteurs de l'étude franco-québécoise I-Score

Partant du constat que l’évaluation de l’adhérence à une thérapie antirétrovirale (TARV) ne peut pas se limiter à la mesure de la charge virale et des CD4 du patient, l’étude franco-canadienne I-Score dirigée par le docteur Lebouché de l’Université McGill, va créer une mesure-patient supportée par un outil technologique afin de renforcer le suivi patient-médecin et de mieux prendre en compte la perspective du patient dans ce suivi.

Rencontre avec David Lessard, anthropologue et agent de l’engagement sur ce projet.

David LessardBio : Après une thèse en anthropologie réalisée avec les Cris de la Baie James/Eeyou Istchee, David s’implique à L’Actuel sur Rue en tant qu’intervenant communautaire au côté du Dr Lebouché. Comme post-doctorant, il prend connaissance de l’Étude I-Score en janvier 2014 pour lequel il devient agent de l’engagement. Son expertise en anthropologie a notamment permis d’« humaniser » le protocole en intégrant la perspective des patients dans l’élaboration de l’outil. Il anime et coordonne aujourd’hui les activités de l’Équipe consultative I-Score, formée de PVVIH, un groupe de patients-experts collaborant à chacune des étapes de l’Étude.

Qu’est-ce qu’une mesure-patient et pourquoi est-elle au cœur de l’Étude I-Score ?

David Lessard : Les mesures-patients, aussi appelées Patient Reported Outcomes (PRO) en anglais, sont des instruments collectant des données directement au patient, sans interprétation par le clinicien ou tout autre personne. Elles ont le potentiel d’offrir un point de vue « moins clinique », plus expérientiel, sur une situation médicale ou un traitement.

Dans le cadre précis des TARV, certains médecins ont constaté qu’ils n’avaient pas toute l’information nécessaire sur l’expérience ou la perspective des patients sur leurs traitements, ou que ces expériences étaient susceptibles de changer avec le temps, sans que cela ne soit détectable ou mesurable. Le vieillissement des PVVIH est par exemple un phénomène relativement nouveau qui entraine l'apparition de barrières à l’adhérence jusqu’alors inexistantes.

En fin de compte, la prise de conscience existe déjà mais elle n’est pas documentée. L’Étude I-Score, par le biais d’une recherche pour le développement d’une mesure-patient et de l’outil qui en découlera, veut répondre à ces lacunes.

S’agit-il finalement de remettre le patient au centre de son traitement?

David Lessard : L’intégration du patient au cœur du traitement n’est pas un phénomène si nouveau que ça, surtout dans le domaine du VIH. On sait que depuis le début de l’épidémie, l’activisme des PVVIH et des communautés touchées a mené à des changements importants dans la manière de faire de la recherche clinique et de penser les interventions. L’approche « par et pour les PVVIH » existe depuis longtemps mais a suivi une évolution particulière. Du côté pharmaceutique, les TARV ont beaucoup progressé ces dernières années afin de réduire les effets secondaires, le nombre de prises par jour ou la toxicité. De ce fait, du côté clinique, on se concentre maintenant plus sur l’atteinte ou le maintien de la charge virale indétectable, ce qui a peut-être fait passer le patient lui-même au second plan.

La mesure-patient I-Score que l’on veut développer pourrait remettre certains aspects dits « périphériques » au traitement, mais non moins essentielles à sa réussite, au cœur de la relation patient/médecin, en aiguillant le médecin sur des obstacles à la prise des TARV jusqu’à maintenant non détectés en clinique.

Justement cette relation médecin-patient, comment se passe-t-elle ?

David Lessard : Rappelons qu'une charge virale indétectable dépend en grande partie d’une adhérence adéquate aux TARV et qu'elle est une manière extrêmement efficace de prévenir la progression de la maladie et la transmission aux partenaires sexuels. L’adhérence joue donc un rôle central dans la prévention du VIH et dans le succès thérapeutique, ce qui en fait du coup une nouvelle responsabilité sociétale pour les PVVIH.

Ce qui ressort de notre travail avec l'équipe consultative, c’est que plusieurs participants ressentent que l’importance de la charge virale, surtout lorsque celle-ci n’est pas indétectable, prend le dessus sur tous les autres sujets de discussion entre le médecin et son patient lors des rendez-vous de suivi. Le suivi et le maintien de l’adhérence sont devenus prioritaires. Aussi, souvent les médecins ont tendance à penser que si la charge virale est indétectable, tout va bien du côté de l’adhérence et ils s’intéresseront alors à d’autres aspects de la vie du patient.

Pourtant, le clinicien a besoin d’un point de vue global sur l’expérience du patient pour comprendre les barrières réelles vécues par ce dernier. Nous pensons qu’indépendamment de la charge virale, le médecin devrait être en mesure d’investiguer les barrières potentielles, qu’on sait diversifiées et complexes, à la prise du traitement.

L’idée avec l’I-Score est de pouvoir anticiper les barrières avant qu’on en ressente les effets, avant qu'elles entrainent justement l’augmentation de la charge virale à cause d’un éventuel arrêt du traitement pour une raison non-détectée.

Quelles peuvent être les barrières à l’adhérence au traitement ?

David Lessard : Les barrières soulevées lors des discussions auxquelles j’ai participé sont notamment : le coût des traitements, la chronicité des prises médicamenteuses et les risques inhérents en cas d’oubli, le besoin de confidentialité lors de la prise du traitement en public par exemple, la lourdeur lors des voyages et le décalage horaire, les effets secondaires parfois pris à la légère ou difficiles à identifier, et puis tous les évènements graves et soudains (un parent malade, une rupture amoureuse, une perte d’emploi) qui peuvent altérer la motivation ou l’assiduité à un traitement. Les caractéristiques du traitement (le nombre de prise, la chronicité), l’ajustement de l’horaire à la vie sociale et la stigmatisation à l’endroit des PVVIH semblent des barrières particulièrement importantes.

Concrètement, comment devrait fonctionner I-Score pour pallier à cela ?

David Lessard : L’outil devrait être une application pour tablette très ergonomique, adaptable au profil de chacunE et qui permettrait d’en savoir davantage sur différentes dimensions de la vie du patient.

L’idée initiale était que le patient remplirait le questionnaire dans la salle d’attente juste avant la consultation ; le médecin aurait accès aux données pendant la consultation pour nourrir et cibler l’échange. Mais l’I-Score est un projet évolutif avec un protocole modulable. Nous apprenons en même temps que nous rencontrons les patients et les experts, donc cela peut encore changer !

Outre la création de cet outil intelligent, l’Étude I-Score a-t-elle d’autres objectifs ?

David Lessard : En effet, nous espérons mieux comprendre la perspective des PVVIH, de même que celle des médecins, sur l’adhérence. Cette recherche pourrait aussi faire émerger des besoins relatifs à la relation patient/médecin (déjà existants par ailleurs mais sur lesquels on n’a pas encore d’emprise). Éventuellement, l’outil pourrait transformer les pratiques cliniques en VIH et amener des changements plus larges, par exemple sur les guidelines en matière de suivi médical.

Quelles sont les limites de l’étude ?

David Lessard : Finalement, les limites de cette étude sont liées à l'impossibilité aujourd’hui d’accéder à des PVVIH qui ne sont pas dans les soins, pour une raison ou une autre, et qui ont surement des choses très intéressantes à dire. Nous réfléchissons à un moyen de les rejoindre sans les contraindre. Mais pour l’instant nous travaillons uniquement avec des patients issus de sites cliniques ou d’organismes communautaires.

Merci à David Lessard pour cet échange. Les premiers résultats de l’étude seront diffusés à partir de juin 2016. Nous poursuivrons notre collaboration avec David afin de documenter régulièrement le site pvsq.org sur le projet I-Score.

Vous avez d'autres questions ? Contactez David par courriel : david.lessard2@mail.mcgill.ca

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Propos recueillis par Maud Bousquet

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