La cohorte CHIWOS, une recherche par et pour les femmes vivant avec le VIH.
Mise en garde de contenu, cet article aborde des sujets pouvant heurter certaines personnes, comme la stigmatisation que vivent les personnes vivant avec le VIH, les vécus de violence et les agressions sexuelles.
Jamais rien pour nous sans nous, une recherche participative
En 2013 des chercheur·e·s de trois provinces du pays (Colombie-Britannique, Ontario et Québec) se sont penché·e·s sur les réalités des soins et des besoins des femmes cis et trans vivant avec le VIH. Se rendant compte que les études sur ces femmes étaient peu nombreuses, la volonté a émergé de réaliser une étude communautaire sur la santé sexuelle et reproductive de ces femmes au Canada. Le choix d’une recherche inclusive, féministe, se basant sur l’analyse des déterminants sociaux de la santé au cours du cycle de la vie était née.
Pour réaliser une étude plus proche des réalités de leur participant·e·s, les chercheur·e·s ont constitué un comité consultatif où siégeaient des femmes cis et trans vivant avec le VIH ainsi que des femmes souvent marginalisées qui ne sont que rarement rejointes par ce genre de recherches à grande échelle. Les chercheur·e·se et assistant·e·s de recherches étaient constitué.es en 11 groupes de discussion à travers les trois provinces. Les décisions ont été prises en prenant en compte les conseils et les expériences de ces femmes impliquées. Certaines d’entre iels sont devenu·e·s pair·e·s assistant·e·s de recherche, Ce sont ces-dernièr·e·s qui ont ensuite réalisé les entrevues avec les participant·e·s. Le lien de confiance était alors plus facile à créer.
Les objectifs de la recherche étaient :
- d’évaluer l’utilisation des services liés au VIH-sida et les raisons de cette utilisation par ces femmes
- d’estimer les effets de ces utilisations sur les femmes vivant avec le VIH et le dépistage.
L’étude s’est déroulée en trois vagues successives de collecte de données entre 2013 et 2018. Les entretiens étaient assez longs et détaillés à propos des vies des femmes, afin de pouvoir avoir accès à un portrait le plus proche possible des réalités des femmes cis et trans vivant avec le VIH au Canada.
Quelles conclusions ?
En mai de cette année (2019), les résultats généraux ont été présentés aux participant·e·s et aux équipes de recherche lors d’un grand évènement qui s’est tenu à Montréal.
Parmi ces résultats, nous avons appris que 79 % des femmes cis et trans vivant avec le VIH interrogé·e·s expérimentent une insécurité alimentaire ou de logement qui fait passer au second plan leurs besoins de soins. Également, l’équipe de recherche a remarqué un manque criant de discussion autour de la planification des naissances de la part du personnel soignant auquel iels étaient confronté·e·s. Un autre aspect soulevé est le fait que 50 % des personnes interrogé·e·s étaient inactives sexuellement alors qu’une majorité d’entre iels considèrent le sexe comme important voire très important. Face à ce constat, les chercheur·e·s avancent l’hypothèse d’un inconfort des participant·e·s à vivre une sexualité active et épanouie en raison de leur statut et de la stigmatisation que cela entraîne.
Enfin, une autre conclusion de cette grande étude réside dans les chiffres montrant que 50% des participant·e·s rapportent avoir vécu de la violence à l’âge adulte. Les violences intrafamiliales et celles en temps de guerre étaient les plus représentées. De plus, la compilation des résultats obtenus place les relations sexuelles non consenties (agressions sexuelles), en troisième position des raisons de séroconversion. Ces résultats alarmants montrent la part importante que prennent les violences dans les parcours des femmes cis et trans et plus particulièrement celleux vivant avec le VIH.
Ce que l’étude CHIWOS a montré plus généralement c’est la diversité des vécus des femmes cis et trans qui vivent avec le VIH, et ce, aussi bien dans leurs besoins, leurs envies, que leurs comportements.
Une recommandation pourrait donc être de prendre en considération cette diversité et cette violence systémique en adaptant au mieux les standards de soins et d’interventions aux réalités que vivent ces personnes.
Les résultats complets de cette étude sont disponibles sur le site de la recherche chiwos.ca.
Merci à l’équipe de recherche de CHIWOS, et aux femmes cis et trans vivant avec le VIH impliqué·e·s dans ce projet.
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Références
- chiwos.ca
- Carter, A. J., Bourgeois, S., O’Brien, N., Abelsohn, K., Tharao, W., Greene, S.,… & Cescon, A. (2013). Women’s specific HIV/AIDS services : identifying and defining the components of holistic service delivery for women living with HIV/AIDS. Journal of the International AIDS Society, 16(1), 17433.
- Carter, A., Greene, S., Money, D., Sanchez, M., Webster, K., Nicholson, V.,… Kaida, A & Behalf of the CHIWOS Research Team. (2019). Love with HIV: A Latent Class Analysis of Sexual and Intimate Relationship Experiences Among Women living with HIV in Canada. Arch Sex Behav.
- Lévy, L. (2019). Envisager des soins VIH axés sur les femmes : perspectives de l’étude CHIWOS. Remaides, (32), 5-7.
