Considéré dans ce texte : stigmatisation, propos sérophobes

Au départ, il y a un compte Instagram. Il y a des mots durs écrits sous le couvert de l’anonymat et des attitudes stigmatisantes envers les personnes qui vivent avec le VIH. 

Ce compte –@seroposvsgrindr– dénonce les comportements sérophobes sur l’application de rencontre Grindr. Bien que les auteur·e·s résident en France, les mots résonnent bien au delà des frontières. 

Et puis, il y a Marc, il vit avec le VIH depuis environ dix ans et a fréquenté les applis pendant plusieurs années. Nous nous sommes rencontré·e·s pour parler de ses expériences et de sa vision de la sérophobie sur les sites. 

Enfin, il y a des initiatives inspirantes : l’Index de la stigmatisation des PVVIH au Québec coordonné par Patrice St-Amour à la COCQ-sida ou encore les services d’intervention en ligne offerts par Rézo. Chaque jour, ces dernier·e·s recueillent les questions des usager·e·s directement sur les lieux (virtuels) de rencontre. 

Quelques définitions

La sérophobie c’est quoi ?

Le terme de sérophobie est employé pour évoquer toute discrimination spécifique aux PVVIH. Elle signifie la peur, le rejet des PVVIH. 

Et la stigmatisation alors ? 

C’est un processus conscient ou inconscient que vit une personne. Dans ce cas on parle des PVVIH. Selon le coordonnateur du projet de l’Index de la stigmatisation de la COCQ-sida, Patrice St-Amour, un des dangers de ce processus est l’intériorisation de la stigmatisation par la personne elle-même. Cela peut se produire suite à différentes actions, telles que le renforcement de stéréotypes ou de préjugés, des comportements discriminatoires et cela mène à l’étiquetage, la stigmatisation en elle-même.

Et les applis de rencontre dans tout ça ? 

On peut distinguer différents types de plateformes. Il y a les sites de rencontre d’un côté et de l’autre, les applications. Les applications fonctionnent souvent grâce à la géolocalisation, c’est à dire que le système met en avant les profils de personnes situé·e·s autour de soi. Cela peut se faire à l’échelle d’une région, d’une ville ou dans un périmètre encore plus restreint.

Pour Marc, il y a “autant de raisons de venir sur une appli que d’individus sur ces applis” et les motivations, c’est la même chose, “ça change selon l’heure du jour, le moment de la semaine”. Parfois on y va pour chercher un·e partenaire sexuel·le, parfois l’amour, parfois l’oubli. Il est donc difficile de dresser un portrait précis des utilisateur·rices tout comme de leurs motivations. 

L’enjeu principal sur les applications, le dévoilement 

Il ne peut y avoir d’actes de sérophobie que si le fait de vivre avec le VIH est dévoilé. Certain·e·s le font sur leur profil directement, d’autres choisissent de garder le contrôle sur le moment de l’annonce.

En parlant avec Marc, on arrive à la conclusion que l’enjeu principal pour les PVVIH sur les applis c’est, en effet, le dévoilement. Les choix de plateforme ou de la personne à dater sont parfois conditionnés par le fait de révéler ou non son statut sérologique. Il me raconte que toutes les PVVIH ont au moins une mauvaise expérience face au dévoilement et que cela reste marqué “dans le corps et dans le coeur”. Le dévoilement est vu comme quelque chose d’extrêmement intime et se fait le plus souvent auprès de personnes très proches. 

Nous pouvons également le constater grâce à l’Index de la stigmatisation. L’annonce de la séropositivité se fait le plus souvent à son.a ou ses partenaire.s puis à ses ami·e·s proches et à sa famille, ensuite viennent les enfants, employeur.es et collègues de travail. C’est plus rarement une annonce publique, visible par toustes. 

Dans les premiers moments après le diagnostic, pour Marc, il n’y avait pas de dévoilement possible. Il prenait toutes les précautions nécessaires pour ne pas exposer ses partenaires, mais il n’en parlait pas. Il préférait garder le dévoilement pour plus tard, attendant de voir si la date se transformerait en autre chose de plus sérieux. De la sérophobie, il en a vécu. De ces mauvaises expériences, il retient qu’il faudrait sûrement “dévoiler plus tôt que plus tard”. Il poursuit en précisant qu’il n’est “pas possible d’évaluer à l’avance quel sera le niveau d’acceptation par rapport au risque, par rapport à la mort, à sa propre mort”. Pour beaucoup, parler de VIH c’est toujours se confronter à la mortalité. Les campagnes de prévention des 30 dernières années ont laissé leur marques. 

Marc reconnaît pourtant que ces dernières années les choses ont changé avec l’apparition de la PrEP et les études soutenant le message I=I. Il me confie que certaines PVVIH qu’il connaît préfèrent pourtant indiquer qu’elles prennent la PrEP sur leur profil plutôt que de dire qu’elles vivent avec le VIH et ont une charge virale indétectable. Prendre la PrEP est mieux vu que de vivre avec le VIH mais sous traitement  encore aujourd’hui. 

Dans l’Index nous pouvons apprendre qu’un tiers des personnes interrogées ne croient pas ou peu à I=I. Comment faire alors pour renforcer ces bonnes nouvelles et laisser de côté les décennies de peur ? 

Intervenir directement sur les applis, une solution ?

Pour accompagner les personnes qui utilisent les applications et les sites de rencontre, un service existe à Montréal, celui de Rézo.

Ce service d’intervention web a été créé au début des années 2000 et s’est développé et adapté avec le temps et les nouvelles technologies. Créé à la base pour rejoindre les jeunes de 16 à 25 ans, les intervenant·e·s ont aujourd’hui un public bien plus large. Les interventions sont faites par des professionnel·le·s à Rézo mais aussi grâce à l’aide de bénévoles qui donnent chaque semaine un peu de leur temps. 

Les intervenant·e·s font de l’intervention passive, c’est à dire qu’iels sont présent·e·s sur les applis et sites de rencontres (Grindr, Hornet, Easy gay chat, Adam 4 Adam, BBRT…), iels ont un profil et les personnes qui le souhaitent peuvent commencer à clavarder afin de poser toutes leurs questions. Ce sont les personnes qui viennent à elleux et non l’inverse. 

Iels m’ont fait part de leurs expériences et en réalité, les personnes qui font le plus souvent appel à elleux sont des personnes qui ont des questions par rapport au VIH et non des PVVIH à la recherche de soutien. Iels constatent un réel manque d’information sur le VIH mais aussi sur les autres ITSS de la part des usager·e·s. Iels n’ont pas eu l’occasion d’apporter du soutien en ligne aux personnes qui auraient pu vivre de la sérophobie.

Les questions abordées tournent souvent autour de thématiques comme l’indétectabilité, le choix des pratiques sexuelles, la criminalisation… Selon leurs expériences, la sérophobie se fait plus par ignorance que par réelle stigmatisation des PVVIH. Il leur arrive également de référer les personnes qui les contactent à des ressources de dépistage, des lieux pour obtenir la PPE ou la PrEP.

Le rôle de Rézo est d’outiller les personnes pour qu’elles prennent leur décisions par elle-mêmes. Iels sont là pour les accompagner, leur offrir des ressources mais jamais pour aiguiller vers telle ou telle décision. Les interventions de Rézo sont axées sur l’agentivité. 

Rézo participe au travail de déstigmatisation des PVVIH à son échelle, celle de Montréal. Ces services sont une magnifique initiative pour les personnes qui fréquentent les applis de rencontre. Pourtant, un problème persiste, l’organisme est basé à Montréal et sa mission seulement sur l’île. De tels services n’existent pas en région. 

Penser au delà du stigmate

Se préparer au dévoilement est un questionnement central pour les personnes nouvellement diagnostiquées. Faut-il dévoiler ? Comment faire pour ne pas avoir à dévoiler ? Et comment faire avec la loi actuelle, assez floue sur la criminalisation du non-dévoilement ? 

Il faudrait outiller les PVVIH dès l’annonce du diagnostic pour qu’elles se sentent à l’aise de parler ou non de leur statut sans se sentir contraintes. Et surtout leur offrir des conseils pour gérer les réactions des personnes à qui elles en parlent puisque c’est toujours imprévisible. 

Certains organismes communautaires montréalais offrent des programmes tels que les ateliers Phénix à la Maison Plein Coeur ou encore Pouvoir partager – Pouvoirs partagés. Cependant, ces programmes devraient être adaptés aux nouvelles générations. L’idéal serait que ces initiatives soient proposées à l’échelle de la province.

L’adaptation forcée au virtuel par la pandémie pourrait être une piste de solution pour les organismes. 

Il y a aussi la question des croyances face à I=I par exemple. Comment pouvons-nous collectivement répandre la bonne nouvelle ? Afin d’outiller les personnes concernées et les intervenant·e·s, nous offrons au Portail des formations en présentiel et virtuellement, l’une d’entre elles porte justement sur I=I, n’hésitez pas à nous contacter pour plus d’informations à education@pvsq.org

Quand dévoiler ? 

Il est important de rappeler pour toustes qu’il n’y a que dans certains cas précis qu’une PVVIH doit légalement dévoiler son statut sérologique. Pour des conseils, et la réponse à toutes vos questions légales par rapport au statut, contactez VIH Info-Droit, un service de la COCQ-sida. 

Pour du soutien, nos intervenant·e·s sont toujours disponibles pour vous répondre par clavardage, message texte ou téléphone. Contactez-nous à intervention@pvsq.org ou directement ici.

Lutter contre la stigmatisation des PVVIH est un travail collectif afin que le dévoilement ne soit plus une source d’angoisse et que chacun·e ait en mains toutes les informations nécessaires pour prendre des décisions éclairées sur sa propre sexualité. Luttons pour la fin de la stigmatisation et pour l’accès généralisé à des programmes d’éducation à la sexualité inclusifs et sans jugement ! 

Merci aux intervenant·e·s de Rézo et à Patrice St-Amour, coordonnateur de l’Index de la stigmatisation des PVVIH au Québec à la COCQ-sida pour leur temps et leur très précieuses réflexions dans l’écriture de cet article. Merci également à Marc pour sa bienveillance et pour ses éclairages nouveaux. 

Ressources

https://www.instagram.com/seropos_vs_grindr/

Par rapport à la sérophobie et à la stigmatisation 

Pour les programmes d’accompagnement au dévoilement 

Pour du soutien en ligne

Pour des infos sur la PrEP

Pour toutes les questions légales