Entretien réalisé en novembre 2018

Quel est ton rôle dans la COCQ-SIDA ?

Je suis coordinatrice du programme VIH info droits de la COCQ-SIDA. Je m’occupe de coordonner les initiatives et les outils de plaidoyer et de sensibilisation auprès de la population générale et des décideurs. Je représente la COCQ-SIDA lors de discussions avec les gouvernements fédéral et provincial pour essayer de changer la situation de la criminalisation du VIH au Canada.

Pourquoi est-ce que VIH info droits est un besoin au Québec ?

On pense que tout est réglé à propos le VIH et qu’il n’y a plus de problèmes, mais le service VIH info droits est toujours très pertinent. Malheureusement, des personnes vivant avec le VIH sont encore victimes de discrimination basée sur leur statut sérologique, tant en matière d’emploi, d’immigration, de criminalisation ou de droit à la confidentialité.

Qui peut appeler le service VIH info droits de la COCQ-SIDA?

Tout le monde peut appeler le service VIH info droits s’ils ont une question liée au statut sérologique d’une personne ou font face à une potentielle discrimination. Les principales personnes qui nous appellent sont celles vivant avec le VIH, qui sont victimes de discrimination et qui veulent en connaître plus sur leurs droits. Mais des travailleurs de la santé ou des travailleurs sociaux nous appellent aussi parce qu’ils ne savent pas comment gérer une situation et quoi faire ou non dans un certain contexte. Même des agents de police nous ont appelés pour savoir comment gérer un cas où le statut sérologique est un élément important.

Quel genre d’information pouvez-vous offrir aux personnes qui vous appellent?

Nous donnons de l’information juridique et essayons de permettre aux personnes qui nous appellent de se retrouver dans toutes les lois, les règlements et les codes qui existent. Nous donnons des indications, mais nous n’offrons pas de conseils juridiques ou ne leur disons pas s’ils ont une chance de succès dans leurs démarches. Notre travail est plutôt de les aiguiller et leur donner de l’information de base, donc d’essayer de vulgariser les droits qu’ils ont ou le contenu de certains codes. Je pense aussi que ça rassure beaucoup les gens de simplement parler à quelqu’un qui va essayer de voir sous un autre angle la situation dans laquelle ils se retrouvent.

Si on se retrouve devant un procès plus complexe ou qui nécessite des conseils juridiques (par exemple, si une personne vient de recevoir une mise en demeure ou d’être mise en accusation), nous allons les référer à des avocats spécialisés dans le domaine et avec qui nous collaborons souvent.

Pourrais-tu nous expliquer la situation de la criminalisation au Canada ?

Pour qu’une personne ne soit pas criminalisée au Canada si elle n’a pas divulgué son statut sérologique, ça prend une charge virale faible (1500 copies de virus/millilitre de sang) et le port d’un condom. Si la personne n’a pas divulgué son statut sérologique avant une relation sexuelle où il n’y a pas eu la présence de ces deux éléments, elle est susceptible d’être visée par des accusations criminelles, notamment celle d’agression sexuelle grave. Malgré que la science reconnaisse qu’une charge virale indétectable ou le port du condom est suffisant pour prévenir la transmission du VIH, le droit canadien requiert l’utilisation des deux pour qu’une personne ne soit pas à risque d’être poursuivie.

Si Indétectable = Intransmissible est reconnu par la science, pourquoi la loi est toujours comme ça ? 

Cela n’a aucune incidence sur l’état du droit canadien. Certains juges sur des tribunaux au Canada, notamment en Nouvelle-Écosse, se sont basés sur les découvertes scientifiques récentes pour acquitter une personne, en disant qu’effectivement la science démontre qu’une personne séropositive avec charge virale indétectable ne peut pas transmettre le virus. Mais ces décisions ne sont pas applicables à l’échelle du Canada.  Pour l’instant, le jugement de la Cour suprême demeure ce qu’il faut suivre, soit qu’une personne séropositive peut ne pas dévoiler son statut sérologique à ses partenaires avant une relation sexuelle si elle utilise le condom et a une charge virale faible ou indétectable.

Est-ce que ça va changer ?

Nous travaillons fort pour que cela change.

Parlons d’assurances… Est-ce que cela arrive souvent que les gens se font rejeter par des assureurs ?

Il y a une nuance à faire sur les assurances collectives de santé. Si la personne découvre qu'elle est atteinte du VIH après avoir été assurée, il n’y a pas de problème. Si la personne sait qu’elle est séropositive, souscrit à une assurance sans le mentionner et que l’assureur le découvre, la police d’assurance pourrait être annulée. Pour les assurances invalidité, le coût de la franchise à payer peut être influencé par le VIH, mais il n’y pas d’exclusion claire. En fait, les seuls problèmes de rejet rencontrés touchent l’assurance vie. Rares sont les compagnies d’assurances qui vont émettre des assurances vie pour des personnes vivant avec le VIH.

Alors que doivent faire les personnes qui vivent avec le VIH et qui souhaitent avoir une assurance vie?

Nous avons une liste de trois compagnies d’assurances acceptant de couvrir les personnes vivant avec le VIH et nous recommandons fortement aux PVVIH de faire affaire avec ces compagnies. Toutefois, même si leurs assurances vie sont ouvertes aux PVVIH, leurs conditions sont souvent assez strictes. Dans la mesure du possible, nous travaillons à convaincre d’autres compagnies d’offrir leurs assurances vie aux PVVIH.

Quelles sont ces conditions ?

Les conditions demandée pas les compagnies d’assurances sont que la personne ait mentionnée à l’assureur qu’elle est séropositive, qu’elle suive un traitement antirétroviral depuis au moins cinq années consécutives, qu’elle soit suivi par un spécialiste, qu’elle ait une charge virale indétectable depuis au moins 2 ans, que son compte de CD4 soit plus grand que 350 et qu’elle n’ait pas l’hépatite B ou C. La personne ne doit pas non plus avoir de résistances virales aux traitements et ne doit pas avoir d’historique d’autres maladies. Il  faut donc être un patient parfait et l’être depuis longtemps. Les personnes nouvellement diagnostiquées ne peuvent généralement pas répondre à ces critères. C’est très strict et ça coûte très cher. Est-ce les mêmes conditions pour toutes les compagnies qui acceptent ? Je ne sais pas exactement, mais je pense qu’on peut présumer qu’elles ont des conditions semblables.

Est-ce que les assurances peuvent révéler le statut sérologique d’une personne à leur employeur ?

Il devrait y avoir une entente de confidentialité entre l’assureur et l’employeur. Donc si une personne vous embauche, elle n’a pas le droit de vous poser des questions sur votre état de santé qui ne sont pas pertinentes ou liées à l’emploi. Aucun emploi n’est interdit aux personnes vivant avec le VIH. Si l’employeur offre une assurance collective, vous devrez remplir le formulaire d’assurance, mais l’employeur ne pourra pas prendre connaissance des informations inscrites. L’employeur connaîtra seulement le montant annuel des primes à payer. Plus il y a d’employés, moins les changements seront apparent. Admettons qu’il y ait un employé embauché dans la dernière année, l’employeur pourrait peut-être deviner que : “Oh! Cette personne coûte cher en assurance!”, mais il ne pourra pas nécessairement savoir pour quelle raison. Des accidents sont possibles, mais le principe est que l’assureur connaît certaines informations que l’employeur ne connaîtra jamais.

Est-ce que la sérophobie en milieu de travail existe encore ? Qu’est-ce qu’on peut faire pour s’en défendre ?

Je dirais que la sérophobie en milieu de travail est liée à une espèce de préjugé perçue par les collègues et les employeurs, présumant qu'une PVVIH ne peut pas effectuer certaines tâches ou qu’il y a des risques de transmission du virus dans l’équipe. Dans plusieurs cas, il est impossible d’être sûr d’où provient la fuite d’information. Il peut s’agir d’un bris de confidentialité, par exemple, lors d’un cas de réclamation à la CNESST (Commission des normes, de l'équité, de la santé et de la sécurité du travail) ou si un médecin a envoyé l’entièreté du dossier à l’employeur. Comme on ne peut pas être sûr, on vit dans l’incertitude de ce que l’employeur sait ou ne sait pas. Toute cette crainte et cette incertitude deviennent un peu une paranoïa qui peut s’avérer valide ou pas.

Qu’est-ce qu’on recommande dans ces cas-là ?

C’est vraiment du cas par cas. La personne avait peut-être éventuellement envisagé dévoiler son statut sérologique à ses collègues ou à ses supérieurs, mais elle doit posséder le pouvoir de le faire au moment qui lui convient et aux personnes qu'elle veut. Quand un bris de confidentialité se produit en milieu de travail, on lui enlève ce pouvoir. Dans ces situations, des gens préfèreront changer d’emploi et d’autres se dévoileront pour avoir le cœur net. Souvent ça aidera à débuter des dialogues plutôt que de vivre dans le secret et l’appréhension. Cependant, tous les cas sont différents et on ne peut pas recommander la même chose à deux personnes différentes. Tout dépend de la situation et de comment les personnes se sentent.

Lorsqu'une personne veut immigrer de manière permanente au Canada, elle peut être considérée “un fardeau excessif” et voir sa demande rejetée. Pourrais-tu nous expliquer ce concept ?

Le fardeau excessif est un concept créé par le ministère de l’Immigration, des Réfugiés et de la Citoyenneté. Il sert à évaluer le coût qu’une personne peut représenter sur le système de santé et de services sociaux au Canada. Par exemple, est-ce que la personne a besoin d’un orthophoniste, d’un suivi en cardiologie ou de services d’éducation spécialisée? Combien coûteront ses médicaments ? Quel sera le coût sur l’assurance médicament ? Combien son suivi médical va coûter? Plusieurs variables semblables seront évaluées pour déterminer le coût en soins de santé et de services sociaux qu’une personne va représenter annuellement par rapport à la moyenne canadienne. Après, si le montant déterminé pour une personne excède le montant annuel de la moyenne canadienne, la personne est considérée un fardeau excessif pour le Canada.

Lors de la dernière année, le gouvernement du Canada a changé les conditions par rapport au fardeau excessif. Qu'est-ce qui a changé?

Il y a eu des changements à la notion de fardeau excessif durant la dernière année, mais il ne s’agit pas de changements à la loi. Nous plaidions pour qu’il y ait un changement et que cette notion soit retirée de la loi, car le fardeau excessif présume que les personnes en situation d’handicap seront un fardeau pour le Canada. C’est hyper péjoratif. Ça obscure tout ce qu’elles peuvent apporter au Canada que ça soit par leur implication citoyenne, économique et plus encore. Notre société perd donc de la main d'œuvre, du potentiel humain, donc de grandes richesses à cause de cette question de fardeau.

Alors qu'est-ce qui a été fait?

Ce qui a changé dans la dernière année, c’est qu’une exemption a été émise. Le gouvernement a adopté une politique temporaire qui vient pratiquement tripler le montant établi pour qu’une personne soit considérée ou non comme un fardeau excessif. Le montant initial était d’environ 7000 $ par année. Maintenant, la politique d’exemption explique qu’une personne qui ne dépassera pas trois fois le montant annuel, donc environ 21 000 $ par année, ne sera pas considérée comme un fardeau excessif. Cette exemption n’annule pas la notion de fardeau excessif, mais elle crée une exception pour les gens dont les soins en santé et services sociaux ne dépassent pas trois fois le montant établi.

Est-ce que cela affecte les PVVIH ? De quelle façon ?

Pour les personnes vivant avec le VIH qui ont principalement le VIH comme obstacle dans leur demande d’immigration au Canada, c’est une bonne nouvelle. Auparavant, le coût des traitements antirétroviraux dépassait le montant maximal de 7000$ et les personnes vivant avec le VIH représentaient automatiquement un fardeau excessif. Il faut aussi comprendre que la notion du fardeau excessif n’est pas nécessairement la fin du processus. Il est possible de fournir un plan d’atténuation démontrant qu’on va tenter au mieux de notre capacité de réduire les coûts sur le système. Par exemple: “Oui, mais mon employeur a un régime d’assurance collective. Donc tous mes frais de santé et de médicaments seront couverts par une assurance privée.” Ce type d’information pourrait être écrit dans un plan d’atténuation, car ce ne sont pas toutes les personnes souhaitant immigrer au Canada qui ont le moyen ou l’opportunité de souscrire à une assurance privée.

Le coût du traitement antirétroviral ne dépasse pas le 21 000 $. S’il s’agit de la dépense principale en santé pour une PVVIH souhaitant immigrer au Canada, les chances sont qu’elle ne sera pas considérée représentant un fardeau excessif. Cependant, si elle a d’autres maladies ou pathologies, d’autres médications viennent s’ajouter au montant nécessaire pour ses soins en santé et en services sociaux. Par exemple, avoir le diabète peut compliquer le calcul. Toutefois, simplement le suivi médical et le traitement antirétroviral ne devraient pas poser de problème.

Quels sont les autres aspects pour lesquels vous travaillez à VIH info droits?

Au niveau de l’emploi, certains formulaires de santé pré-embauche témoignent aussi d’une sérophobie en questionnant la personne appliquant à un poste sur son statut sérologique, avant même qu’une personne soit employée. C’est illégal. Il n’y a pas de bonne ou mauvaise façon de répondre. Mais si la candidature n’est pas retenue, on ne saura jamais si c’est en raison des compétences de la PVVIH ou en raison de son statut sérologique, si la personne été honnête dans le formulaire de santé pré-embauche. Si une PVVIH ment et que l’employeur découvre par la suite, la personne pourrait être congédiée pour manque de loyauté à l’employeur. Si la personne ne répond pas à la question, il existe toujours le risque que sa candidature soit rejetée. Nous travaillons beaucoup avec les employeurs. Par exemple, les hôpitaux nous ont dit qu’ils avaient changé leur formulaires de santé pré-embauche après une décision de la Commission des droits de la personne disant que c'était une pratique illégale. Je viens de recevoir les nouveaux et il faut encore que je les analyse, mais c’est un dossier que je vais suivre.

 

Océane Apffel Font, chargée de projet en documentation et rédaction

décembre 2018