Entretien avec la co-chercheuse de l'étude québécoise "Parlons des effets secondaires" Marilou Gagnon, RN, PhD.

 "Lorsque je présente mes résultats ou que je parle de mes travaux, on me dit souvent que les effets secondaires sont chose du passé et que c’est « beaucoup mieux aujourd’hui ». Les gens semblent sur la défensive quand ce sujet est abordé."   Marilou Gagnon.

Malgré des médicaments antirétroviraux (ARV) toujours plus performants et des efforts notables en terme d'allégement thérapeutique, les effets secondaires liés aux ARV font toujours partie du quotidien des personnes vivant avec le VIH (PVVIH). Une réalité souvent sous-estimée sur laquelle nous avons voulu revenir avec la co-chercheuse de l'étude québécoise de 2016  "Parlons des effets secondaires", Marilou Gagnon, RN, PhD.

Bio : infirmière depuis 15 ans, Marilou s'est intéressée très tôt aux effets secondaires et notamment à la lipodystrophie et lipoatrophie lors de son doctorat et post-doctorat.

Elle est professeure agrégée à l’École des sciences infirmières de la Faculté des sciences de la santé, et directrice de l’Unité de recherches critiques en santé, à l’Université d’Ottawa. En tant que membre de la Chaire de recherche universitaire en soins infirmiers médico-légaux, Marilou travaille à divers projets sur la criminalisation, la stigmatisation et la discrimination associées au VIH dans le milieu des soins de santé, et les droits de la personne. 

Marilou est aussi présidente du conseil d’administration du Réseau juridique canadien VIH/sida, fondatrice de la Coalition des infirmier(ères) pour les services d’injection supervisée et fondatrice et éditrice du blogue L’infirmier.ère Radical.e.

Bonjour Marilou ! Merci beaucoup d'avoir accepté cet entretien. Pour commencer, qu’appelle-t-on « effets secondaires » liés aux médicaments contre le VIH? Et quelle différence entre symptômes du VIH et des ARV ?  

Je n’aime pas tellement le terme « effets secondaires » car les effets des médicaments sont loin d’être secondaires. Toutefois, il faut utiliser ce terme car il fait partie de notre vocabulaire courant dans le domaine du VIH.

Le VIH en soi n’entraîne pas beaucoup de symptômes. En l’absence de médicaments, une personne peut être asymptomatique (sans symptôme) pendant plusieurs années, voire même une décennie. Si la personne a des symptômes, ils se résument à une fièvre, fatigue, perte de poids, diarrhée chronique. En présence des médicaments, le VIH est contrôlé et ne cause donc pas de symptômes comme tels. 

A contrario, les médicaments contre le VIH peuvent entrainer des effets secondaires importants qui agissent tant sur le plan physique que mental. Sur le plan physique, ce sont les problèmes de santé qu’entraînent les médicaments eux même ou en interaction avec le VIH. Par exemple, on sait que le VIH entraîne un état pro-inflammatoire dans le corps – en d’autres mots, il provoque une inflammation marquée et soutenue qui prédispose les PVVIH à certains problèmes de santé comme les maladies cardiovasculaires. De leur côté, les médicaments augmentent aussi les maladies cardiovasculaires. La combinaison des deux peut donc créer des complications.

Mais les médicaments peuvent aussi avoir des effets sur le plan mental et social. Ils peuvent contribuer à la dépression, les trous de mémoire, les difficultés de concentration, etc.

Parfois, tout ça devient tellement mélangeant pour les PVVIH qu’elles en viennent à arrêter de prendre leurs médicaments temporairement pour déterminer si les médicaments sont bel et bien en cause. Si je n’encourage pas cela, je pense toutefois qu’il est important de comprendre pourquoi et ce qu’on peut faire pour aider dans cette expérience.   

Quels sont les effets secondaires les plus fréquents ? Sont-ils irréversibles ?

Les effets secondaires fréquemment mentionnés sont ceux qui affectent :

 > le système gastro-intestinal : ballonnements, diarrhées, constipation, perte d’appétit
 > osseux : fractures fréquentes
 > neurologiques : douleurs d’origine nerveuse, rêve étranges, étourdissements, vision trouble, dépression, difficultés à se concentrer, troubles de la mémoire, maux de tête, insomnie
 > métabolique : déséquilibre des lipides, diabète
 > cardiovasculaire : infarctus, changement du rythme cardiaque

La fatigue et les changements corporels sont aussi très fréquents.

L’étude qualitative que j’ai réalisé sur les effets secondaires m’a permis notamment de faire un classement selon qu’ils étaient :

 > immédiat ou progressif
 > passager ou permanent
 > invisible ou apparent
 > mineur ou grave

Mais difficile d'etre plus précis car en fonction des gens : certains effets sont temporaires, d'autre disparaissent lorsqu’on change de traitement, d’autres restent quand même. En somme, chaque personne est unique.   

Puis, les informations sur le sujet demeurent « incomplètes » car elles proviennent surtout des compagnies pharmaceutiques. Et celles-ci ont tendance à ne pas tout partager.

Existe-t-il des différences significatives entre les effets secondaires des hommes, des femmes et des personnes trans ?

Effets secondaires VIHOui, il existe des différences importantes. Les médicaments étant étudiés auprès des hommes (pour la plupart assez jeunes), les informations que nous avons sur les effets secondaires sont surtout pertinentes pour cette population. Les femmes demeurent sous-représentées en recherche et les personnes trans encore plus.

Du côté des femmes, elles ont tendance à avoir plus d’effets secondaires et des effets plus sévères. Elles présentent aussi des effets secondaires différents. Par exemple, lorsqu’elles développent des changements corporels, ce sont surtout des changements liés à l’accumulation de gras.

Du côté des personnes trans, on n’a que très peu d’informations sur les interactions avec les hormones qui peuvent aussi avoir un impact sur les effets secondaires.

On en sait également très peu sur les personnes plus âgées. D’ailleurs, une présentation récente à la conférence de Glasgow sur le VIH présentait des résultats d’une étude qui avait pour but de documenter du Dolutégravir dans la « vraie vie » (real life impact), révélant que les femmes et les personnes âgées de plus de 60 ans avait jusqu’à 3 fois plus de risque de présenter des effets secondaires neurologiques (étourdissements, nervosité, dépression, maux de tête, insomnie, difficultés de concentration, douleur), effets qui n’étaient pas aussi présents lors du développement de ce médicament et qui disparaissaient complètement après l’arrêt du médicament.  

Y a-t-il des liens à faire entre contexte socio-économique et effets secondaires ? 

Le contexte socio-économique est très important. D’une part, il a un impact sur la capacité financière de prise en charge de ses effets secondaires par l’alimentation, la prise de suppléments, la consultation de spécialistes (physiothérapeutes, nutritionnistes, psychologues), et même l’exercice.

D’autre part, les effets secondaires peuvent avoir un impact important sur le contexte socio-économique des PVVIH. Ils peuvent créer des contraintes physiques et mentales qui limitent la possibilité de maintenir un emploi à temps plein voire même de maintenir un emploi tout court. Ceci a pour effet de forcer les personnes qui ont des effets secondaires importants à avoir recours à l’assistance sociale et vivre sous le seuil de la pauvreté, impactant ainsi sur l’accès au logement, l’alimentation saine, la qualité de vie et le bien-être.      

Les effets secondaires semblent avoir un impact parfois majeur dans la vie des PVVIH, pourtant il n'existe aucune étude quantitative au Canada. Comment expliques-tu cela ?  

C'est malheureux en effet mais cela s’explique de différentes façons:

> en fonction des cliniques, les effets secondaires ne sont pas systématiquement évalués à chaque visite;
> il n’existe pas de banque de données pour recueillir ces données à grande échelle;
> ils tendent à être sous-estimés par certains professionnels de la santé voire même souvent ignorés;
> et de leur côté, les PVVIH peuvent vivre des incertitudes par rapport à ce qu’elles ressentent et / ou parce qu’elles savent qu’ils ne seront pas reconnus ou pris en charge.

De plus, dans le contexte actuel, on sent que le focus est davantage placé sur la prise des médicaments et leurs effets positifs (tant au niveau du traitement du VIH que de la prévention). Ceci laisse peu de place pour les difficultés liées aux médicaments – difficultés qui font pourtant partie du quotidien des PVVIH et qui sont importantes à considérer d’un point de vue de santé globale.   

Lors de ton étude sur les effets secondaires, tu as fait un travail de collecte de témoignages formidable en réalisant 50 entretiens qualitatifs auprès de personnes vivant avec le VIH de Ottawa et Gatineau aux profils, âge et effets secondaires variés. Quels dénominateurs communs as-tu pu ressortir de leurs expériences ?

Effets secondaires VIHLes récits des personnes interviewées avaient comme dénominateurs communs :

> Le caractère imprévisible (des effets secondaires) : vous ne savez jamais comment vous aller réagir ni quand ils apparaitront
> Le caractère instable : ils changent du jour au lendemain
> Le caractère personnel : chaque personne est unique

Bien que varié, le contexte dans lequel elles avaient commencé à ressentir les 1ers effets et/ou continuaient à les éprouver (pendant la grossesse, lors d'un essai clinique, apres avoir changé de traitement, etc.) est aussi apparu comme un déterminant clé de leurs expériences et de leurs récits.

Quels "phénomènes", découlant de l’apparition des effets secondaires, as-tu pu identifier lors des discussions ?

L’expérience liée aux effets secondaires a une place très importante dans le récit des personnes interviewées. Elle apparait comme un vrai processus, où le fait de retrouver la santé et de tomber malade est simultané.

Elle est aussi décrite comme une transition  vers une nouvelle version de soi en redéfinissant les concepts de « vie normale », « journée normale » et « corps normal ».

Une large part des personnes que j’ai rencontré, considérait aussi que vivre avec des effets secondaires comportait beaucoup d’incertitudes : le fait de ne pas savoir comment ils allaient se sentir d’une journée à l’autre, de ne pas être en mesure de déterminer si ce qu’ils/elles ressentent est bel et bien un effet secondaire et de ne pas savoir ce que le futur leur réserve.

Concrètement, qu’est-ce que les effets secondaires ont entrainé comme changements dans la vie des PVVIH que tu as rencontré ?

L'expérience des effets secondaires implique le développement de nouvelles connections avec des personnes, des choses, et des systèmes à cause de leur effets secondaires. C’est-à-dire de devoir créer de nouveaux liens avec des spécialistes qu’elles doivent consulter pour leurs effets secondaires, des choses qu’elles doivent utiliser pour les gérer (un glucomètre pour mesurer le taux de sucre dans le sang par exemple), et des systèmes complexes auxquels elles doivent faire appel davantage comme le système de santé et le système d’assurance social.

Les effets secondaires, selon leur sévérité, peuvent avoir un très grand impact sur les vies des PVVIH en limitant leur capacité physique à travailler, faire du bénévolat, voyager, faire des activités avec les autres, et même parfois sortir de chez elles.

Ils peuvent aussi avoir un impact sur l’intimité en créant des situations gênantes, ce qui est souvent le cas pour les personnes qui ont des effets gastro-intestinaux.

Certains participants mentionnaient lors des entretiens avoir des relations plus difficiles avec certains membres de leur famille qui s’impatientent à cause de leurs effets secondaires ou leurs enfants avec qui il est difficile de pouvoir faire toutes les activités souhaitées à cause de la fatigue souvent prononcée et persistante.                                                        

Y a t-il une barrière ou difficulté particulière qui est revenue dans les récits collectés ?

La plus grosse barrière est de faire reconnaitre son expérience par les professionnels de la santé, surtout les médecins, et de recevoir le soutien et les soins nécessaires. Malheureusement, c’est un constat que je fais à chaque projet de recherche et ce depuis 10 ans. En plus de ne pas obtenir de solution adéquate aux effets secondaires, les PVVIH confrontés à ces situations ressentent un sentiment d’impuissance, de colère et d’insatisfaction qui mine leur bien-être.

Quelles choses faut-il éviter de faire quand on est face à des effets secondaires contraignants ?

Arrêter de prendre les médicaments sans en parler à l’équipe soignante ou changer la posologie sans consulter un(e) pharmacien(ne) est une mauvaise idée.

A contrario, quels conseils pratico-pratiques pourrais-tu donner aux PVVIH qui vivent des difficultés ?

Il faut parler de la situation avec l’équipe soignante. Si la situation n’est pas prise au sérieux, il faut insister, et on peut même demander à un intervenant de nous accompagner à notre rendez-vous.

Discuter avec des pairs qui ont déjà pris les mêmes médicaments que nous peut aussi être très utile pour obtenir du soutien, des informations et des conseils pratiques. Il serait d'ailleurs intéressant de créer des espaces ou initiatives permettant ce genre de discussion pour les personnes qui se sentent particulièrement affectées par les effets secondaires.

Se renseigner est très important : Les pharmaciens sont une excellente source d’information et devraient être consultés davantage (encore faut-il qu’ils soient disponibles … car ça reste un enjeu!).

Utiliser des ressources comme la carte santé produite par CATIE peut être utile pour bien documenter ce qu’on ressent et tous les détails nécessaires pour être évalué de façon complète par l’équipe soignante.

Tu mets beaucoup l'accent sur la discussion dans ton étude et dans notre entretien, peux-tu m'en dire plus ?

La discussion à tous les niveaux est importante. Il faut pouvoir en parler avec l’entourage, avec l’équipe soignante et dans les organismes. Les personnes qui ont des effets secondaires importants se sentent souvent isolées et mal comprises – surtout dans le contexte actuel car on ressent un enthousiasme marqué pour les effets positifs du traitement.

Les personnes que j’ai rencontrées dans le cadre de mes recherches sont très contentes de pouvoir parler de leur expérience. Souvent, elles ont un très grand désir de parler mais ne peuvent pas le faire à leur clinique. Lorsque je présente mes résultats ou que je parle de mes travaux en général, on me dit souvent que les effets secondaires sont chose du passé et que c’est « beaucoup mieux aujourd’hui ». Les gens semblent parfois sur la défensive.

Lorsque je m’adresse aux professionnels de la santé, il m’arrive d’entendre des commentaires du genre « si on mentionne les effets secondaires ou si on en parle trop, les patients ne voudront pas prendre les médicaments ». Ce à quoi je réponds que les effets secondaires existent et que les personnes en sont affectées. Ne pas en parler n’aide en rien la situation et oblige la personne à se débrouiller seule. Notre (mon) rôle en tant que professionnels de la santé est de supporter, informer et aider les PVVIH. Pour le faire bien, il faut parler des effets secondaires. Ils font partie de la prise des médicaments et de la vie de tous les jours. On ne peut pas les ignorer.

Merci Marilou Gagnon ! On rappelle qu'on te retrouvera pour un souper-conférence à Montréal exclusivement réservé aux PVVIH sur les effets secondaires. Infos et Inscription ici: Conférences Info-Traitement

Et si vous êtes une personne vivant avec le VIH et que vous souhaitez discuter avec des pairs et des intervenants, vous pouvez consulter la liste des organismes de soutien à Montréal et en région.

 

Propos recueillis par Maud Bousquet


 [MG1]Liés aux médicaments contre le VIH

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