Pourquoi les femmes vivant avec le VIH sont des supers héroïnes

A l’occasion de la journée mondiale de lutte pour les droits des femmes, le Portail salue le combat, l’énergie et le courage de toutes les femmes et notamment des 17 millions d’entre nous qui vivent avec le VIH.

Être une femme en 2017 reste un défi dans notre société patriarcale où inégalités de genre, sexisme ordinaire et pauvreté systémique restent la norme. En somme, s’affirmer en tant que femme (cis et trans) demande encore aujourd’hui un certain héroïsme voire un « super héroïsme ».

Mais inutile de chercher des femmes en capes et costumes, les super héroïnes des temps modernes sont des femmes comme vous et moi dont l’histoire personnelle a réveillé des « superpouvoirs » à faire pâlir Wonder Woman. Parmi elles, les femmes vivant avec le VIH (FVVIH) forcent l’admiration par certaines de leurs capacités « extra » ordinaires.

Depuis plus de trente ans, Les femmes vivant avec le VIH font face au phénomène sociologique d’intersectionnalité (Kimberlé Crenshaw, 1989) ou le fait pour une personne « de subir simultanément plusieurs formes de domination ou de discrimination dans une société ».

Être femme, cis ou trans, racisée, pauvre, etc. sont autant d’intersections possibles qui s’ajoutent au fardeau du VIH et obligent les femmes à développer de « superpouvoirs » pour y faire face.

On sait aujourd’hui grâce à des travaux de recherches comme l’enquête EVE d’AIDES, que les effets secondaires des traitements anti-rétroviraux peuvent avoir un impact différent voire plus important sur le corps des femmes que sur celui des hommes.

Or, l’invisibilité des femmes dans les études sur les traitements (seules 22% du total des participants sont des femmes) freine le développement de solutions palliatives adaptées.

Fatigue, douleurs, nausées, pertes de mémoires, sont autant de symptômes qui peuvent être très handicapants dans la vie de tous les jours et auxquelles font face des milliers de femmes tout en gérant simultanément un couple, une famille, un travail et un quotidien au rythme parfois effréné. Ce pouvoir de « super force physique » se retrouve dans de nombreux témoignages de FVVIH.

Bien que l’on puisse noter des avancées en termes de lutte contre les discriminations associées au VIH comme l’adoption récente par l’assemblée nationale d’une motion sur la déclaration québécoise des droits et responsabilités des PVVIH, les personnes séropositives subissent encore aujourd’hui de la stigmatisation dans plusieurs domaines de la société dont le travail, la santé et la sexualité.

Ce phénomène est exacerbé pour les FVVIH qui sont plus souvent victimes de stigmatisation sociale, parfois accompagnée de rejets et de violences, et de stigmatisation structurelle (par les institutions elles-mêmes) pouvant entrainer l’exclusion ou l’auto-exclusion sociale et économique.

Cette réalité est aussi vraie pour les femmes trans vivant avec le VIH dont une partie surreprésentée a recours à des activités risquées, comme le travail du sexe, pour pallier l’exclusion des autres activités économiques.

Malgré tout, 17 millions de femmes, cis ou trans, s’accommodent aujourd’hui de cette situation, en développant des « superpouvoirs de résistance », en éduquant les mentalités par leur implication dans la vie sociale, dans leur communauté, et en forçant le respect par leur entêtement, chacune à leur manière, face aux injustices systémiques.

L’annonce du diagnostic et le processus d’adaptation au VIH sont des étapes difficiles pour toutes les personnes nouvellement diagnostiquées. La résilience qui en découle dépend beaucoup de la stabilité émotionnelle et sociale de la personne.

Or, l’histoire du VIH a démontré que le rôle sociétal de la femme pouvait être un fardeau supplémentaire. Dans son mémoire Femmes, vih et stigmatisation structurelle : des récits d’expérience comme levier pour l’intervention sociale, Isabelle Robichaud parle de 3 imaginaires forts de la FVVIH :

  • la « prostituée », qui propage le VIH chez les hétérosexuels
  • la « droguée » qui est immorale
  • La « mère » qui est à l’origine de la transmission verticale


Des imaginaires culpabilisants avec lesquels les femmes doivent elles-mêmes composer lors du processus d’acceptation mais aussi du dévoilement à autrui.

Malgré ce constat, on observe chez de nombreuses FVVIH et notamment chez les mères de famille, une sorte de « superpouvoir de résilience » permettant une réadaptation clairvoyante et réfléchie à leur nouvelle identité.

Ecoute, consentement et responsabilité partagée sont des notions avec lesquelles les femmes doivent encore régulièrement batailler. Négocier des pratiques sexuelles sécuritaires avec un partenaire reste une épreuve en 2017.

Cette réalité emmène les FVVIH - même si on sait aujourd’hui qu’une PVVIH qui a une charge indétectable et un traitement efficace ne transmet pas le virus– à redoubler de précautions dans leur sexualité ou à pratiquer l’abstinence, afin d’éviter des situations de dévoilement forcé voire de violences sexuelles.

En effet, l’exclusion et l’isolement parfois très intense que subissent certaines FVVIH entrainent une plus grande vulnérabilité, notamment face aux violences physiques et sexuelles. Selon l’ONU femmes (2011), 4 femmes sur 10 qui vivent avec le VIH déclarent avoir été agressées physiquement !

Mais plutôt que de baisser les bras face à des comportements malhonnêtes, l’empowerment se développe de plus en plus dans les communautés de FVVIH.

Les femmes vivant avec le VIH s’organisent individuellement et collectivement pour mettre en place des moyens de protection et d’épanouissement, qui leur permettent de se réapproprier leur corps et leur image. Ces « super boucliers » invisibles deviennent une force supplémentaire dans leur sexualité.

A l’échelle mondiale, les FVVIH représentent 49 % des adultes vivant avec le VIH. Au Canada, elles sont environ 16 000 femmes soit 22% des personnes vivant avec le VIH.

Pourtant, même ici, la tendance reste à l’invisibilisation des FVVIH :

  • absentes de la plupart des études,
  • exclues des catégories de personnes prioritaires si elle ne sont pas dites « à risque » (cad. de pays endémique, travailleuse du sexe ou utilisatrice de drogue par injection), 
  • peu d’infrastructures spécifiquement dédiées à leur santé reproductive et affective

 

…Mais ce paradigme masculin a aussi créé un terreau fertile à l’émergence d’initiatives communautaires dédiées aux FVVIH cis et trans portées par une « ligue de super-héroines » dont voici les principales ci-dessous.

logo chiwos>> Le projet de recherche communautaire Chiwos : une étude pancanadienne sur la santé sexuelle et reproductive des femmes vivant avec le VIH (FVVIH) au Canada menée conjointement par des chercheuses et des FFVIH paire-associées auprès de plus d 1400 femmes cis et trans.

 

pouvoir partagé / pouvoir partager>> Le programme Pouvoir Partager / Pouvoirs Partagés : Lieu d'échanges et de réflexions entre femmes vivant avec le VIH sur la question du dévoilement et du non-dévoilement.

 

logo CASM>> Le Centre d'Action SIDA Montréal (Femmes) : organisme communautaire offrant des services et activités spécifiquement dédiés aux femmes infectées et affectées par le VIH-SIDA ainsi qu'aux membres de leur famille​.

 

>> Le programme Femmes+: un regroupement de femmes séropositives qui se rassemblent une fois par semaine au sein de Maison Plein Coeur pour socialisée, échanger des conseils, suivre des ateliers de développement personnel et même des ateliers de création et d’insertion dans le milieu de travail. 

 

logo chez stella

>> Stella : organisme communautaire ayant pour but d’améliorer la qualité de vie des travailleuses du sexe, notamment la santé en lien avec le VIH.

 

>>ASTT(e)Q : programme communautaire dédié à la santé des travestiEs et transsexuelLEs du québec par l’intermédiadaire de pairs et par la militance. ATQ + explications+ citations (?)

 

 

À la question "Pourquoi, selon vous, les femmes vivant avec le VIH sont des super héroïnes ?", certaines alliées des super héroïnes ont répondu des paroles inspirantes qui résument la force, le courage et l'audace des FVVIH. Merci pour ces beaux témoignages. Vous souhaitez ajouter le votre ? Contactez-nous via contenu@pvsq.org


Autres Ressources :

 

Les sources de l’article :

 

Cet article a été rédigé par Maud Bousquet

 

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