Vivre avec la lipo

Ce dossier est une traduction originale du dossier POZ Focus "Living with Lipo", rédigé initialement par Benjamin Ryan et traduit par Maud Bousquet.

La lipodystrophie, ou d'autres changements anormaux dans la distribution des graisses, est un problème fréquent chez les personnes vivant avec le VIH, en particulier chez ceux qui ont été traités avec les antirétroviraux les plus anciens.

À lire dans le dossier :

 

et aussi : inscription à la Conférence Info-Traitement sur la Lipodystrophie le 28/02/2017


 VIVRE AVEC LA LIPO
Crédits : From POZ.com, January 2016. Translated and reprinted with permission. Copyright 2016 CDM Publishing, L.L.C.

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Lorsque Linda Sidle était au bureau local de permis de véhicule près de sa maison à Van Wert, en Ohio, pour obtenir des papiers sur un camion qu'elle avait récemment vendu, ses pantalons sont soudainement tombés autour de ses chevilles. Cette dure à cuire, droite dans ses baskets et avec un grand sens de l’humour, a su garder la tête haute. Heureusement, personne d'autre n'était autour d’elle et la seule employée présente pouvait seulement voir Sidle de la poitrine à la tête, ainsi elle ne s'est pas rendue compte que la femme de 58 ans était là à demi-nu.

"Alors que je me penchais pour remettre mon pantalon en place, la jeune fille derrière le comptoir me demande: 'êtes-vous OK?' - et j'ai dit: 'Non, je viens de laisser tomber 100 $'", se souvient Sidle avec l’air de dire en riant « quoi, moi inquiète ? ».

«Ma mère avait l’habitude de dire : « Il y a quelque chose de drôle dans tout ce qui se passe, y compris dans la mort. » » Sidle prend cette maxime à cœur, et elle l'a aidée à s'élever au-dessus de divers épreuves, chagrins et problèmes de santé auxquels elle a dû faire face pendant plus d'un quart de siècle de vie avec le VIH.

"Vous riez le plus fort, lorsque vous riez de vous-même", dit Sidle, une ancienne gestionnaire de l'IRS, maintenant à la retraite qui persiste à faire du boucan en tant que jardinière passionnée, joueuse de bowling, amatrice de recherches parmi les bric-à-bracs et activiste/éducatrice dans le domaine du VIH.

La défaillance vestimentaire que rencontre Sidle doit résonner pour d'autres qui vivent aussi avec la lipodystrophie liée au VIH. Dans son cas, le souci vient du fait qu'elle a pratiquement zéro graisse dans ses jambes et ses fesses mais avec un excès de graisse dans son abdomen au point qu'elle dit qu'elle pourrait être confondue avec une femme enceinte si elle n'était pas une personne âgée.

«Je ressemble à une poire avec des cure-dents coincés dedans», plaisante-t-elle.

Il s'avère que ces attributs physiques ne sont guère une combinaison gagnante pour trouver des pantalons qui lui vont bien voire même qui conviennent à peu près. Sidle, cependant, n'est pas l’une de celles qui acceptent passivement les changements de son corps, et a passé quelque deux décennies à chercher des réponses avec entêtement. Ces derniers mois, elle en a finalement trouvé une.

Les changements de graisse corporelle sont devenus l’une des batailles emblématiques parmi la population séropositive pendant les premières années de l'ère moderne du traitement antirétroviral (ARV), qui a commencé en 1996 avec l'introduction du premier des cocktails de trithérapie. La lipodystrophie, qui se réfère à une distribution anormale de la graisse dans le corps, a rapidement remplacé le syndrôme « d’amaigrissement» et les lésions de sarcome de Kaposi (KS) comme étant la plus importante manifestation physique du VIH. C'est une ironie cruelle que quelques-uns des médicaments qui ont aidé à ramener tant de personnes séropositives à une santé robuste pendant cette période ont fini par faire en sorte que beaucoup semblent malades, du moins aux yeux des personnes mal informées. 

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