Ce dossier est une traduction originale du dossier POZ Focus "Living with Lipo", rédigé initialement par Benjamin Ryan.

La lipodystrophie, ou d'autres changements anormaux dans la distribution des graisses, est un problème fréquent chez les personnes vivant avec le VIH, en particulier chez ceux qui ont été traités avec les antirétroviraux les plus anciens.

À lire dans le dossier :


 VIVRE AVEC LA LIPO
Crédits : From POZ.com, January 2016. Translated and reprinted with permission. Copyright 2016 CDM Publishing, L.L.C.

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Ceux qui ne sont pas familiers avec la lipodystrophie peuvent penser à tort que la perte de graisse du visage, souvent le changement le plus visible, est un signe de leur mauvaise santé, plutôt que le reflet d'une interaction complexe entre les ARV, le virus et d'autres causes. À l'époque où l'état de santé était un syndrôme nouveau dans la population du VIH, cette fausse impression a pu avoir été aggravée par le syndrôme « d’amaigrissement» (wasting syndrom), où les personnes vivant avec le VIH connaissaient une perte de poids incontrôlée, complication majeure bien connue du sida, prévalente dans la population du VIH dans les années 1980 et au début des années 90. Encore plus confusant, "le terme anglais « wasting » (amaigrissement) est un terme commun pour la lipoatrophie faciale. Cependant, la perte de graisse associée au syndrôme « d’amaigrissement» ne suit pas typiquement les mêmes modèles que ceux observés avec la lipoatrophie.

Pour Goodrow, les perceptions erronées de ses pairs sur les raisons de son visage décharné et de ses membres raides (elle a pris tous les médicaments connus pour causer la lipo) ont rendu les travaux habituels de l'école secondaire plus difficile pour elle.

«C'est à ce moment-là que les gens commencent à penser à leur apparence et à s'intégrer», affirme la résidente de Milford, Pennsylvanie. «Les gens me disaient, 'Oh, vous êtes vraiment maigre, ne mangez-vous pas? Pourquoi ne prenez-vous pas de poids?' Et c’est devenu tout un truc autour du genre ‘J'ai un trouble de l'alimentation.’»

Pour ceux au courant de la lipo-atrophie faciale, les joues, les tempes et les lignes de sourire creusées peuvent être des indications instantanées que quelqu'un est séropositif. En essence, le VIH est gravé sur les visages des gens, et leur enlève la capacité de contrôle sur quand, comment et à qui ils révèlent leur statut sérologique.

«J'ai toujours envié les gens qui pouvaient garder le VIH secret», dit Goodrow. «Je n'ai jamais vraiment pu.»

La lipoatrophie faciale en particulier «peut être très stigmatisante», dit Dr. Camille Introcaso, un médecin du Centre de Dermatologie de Pennsylvanie à Philadelphie qui voit un nombre important de patients séropositifs. «Je pense que ça peut être très difficile dans les situations sociales, si vous rencontrez des gens, que vous avez une date.»

Comme beaucoup de personnes souffrant de lipodystrophie, Goodrow a connu une dépression en conséquence. (Cette atteinte particulière à la santé mentale peut aussi diminuer l'adhésion aux ARV.) Sa dépression a été si intense, lors de son premier semestre au collège, qu'elle a cessé d'aller en classe et a finalement abandonné. (Elle espère y retourner.) «Je ne voulais pas quitter ma chambre», dit-elle. «Je ne voulais pas que les gens me regardent. J’avais l'impression qu'ils ne pouvaient que voir du mauvais en moi.»

«Il est vraiment difficile de fonctionner avec un visage qui ne reflète pas ce qui est à l'intérieur», explique Dr. Sydney R. Coleman, un chirurgien plastique de New York qui a de nombreuses années d'expériences de reconstruction des visages de patients séropositifs qui ont eu une lipoatrophie.

«La bonne nouvelle est que nous voyons moins de cas de lipoatrophie que nous avions l'habitude d’en voir avant», explique Dr. Gerald Pierone Jr., spécialiste du VIH à Vero Beach, en Floride. «J'ai tendance à en voir plus chez les personnes qui vivent avec le VIH depuis 20 ou 30 ans.»

En effet, l'introduction de nouveaux ARV moins toxiques au cours des années 2000 a considérablement réduit le risque de lipoatrophie. De telles alternatives de traitement du VIH ont été une excellente nouvelle pour les gens qui commencent juste à prendre des médicaments, et aujourd'hui, de nombreuses personnes séropositives ont la chance de ne pas ressentir de lipodystrophie. Mais la dure vérité est que, pour ceux qui avaient déjà souffert de troubles de la distribution de graisse corporelle, le changement de médication a eu tendance à n’offrir qu’une amélioration modeste, si amélioration il y avait. Pour des raisons qui sont mal comprises, la lipodystrophie est une condition généralement permanente. Elle reste un souvenir indélébile pour plusieurs personnes ayant vécu les premières années plus difficiles des traitements ARV.

Ce syndrome permanent ne signifie pas, cependant, qu'il n'existe pas de traitements disponibles pour aider les gens à reconstruire leurs visages et à réduire l'accumulation de graisse ailleurs dans leur corps.

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